我的轻歌:
我再也不能这样呼唤你的名字了,你可知道,当你今天出现在我家里的时候,我整颗心都揪在一块了。四年多没见,你依然是那样的明艳动人,你比上学时更加成熟更加稳重了,那一瞬间,我只有一种感觉,我美丽的轻歌终于长大了,褪去了年少时的青涩,像个大人一样站在我的面前。
我的心里酸酸的,涩涩的,你的蜕变让我感到自己的虚弱和无能,我比从前更没有资格站在你的面前,你是那么耀眼,那么明媚,就像天边闪耀的星辰,任凭我如何伸长手臂,也是够不到你的,你永远是我无法企及的一个美梦。
轻歌,也许我很快就会死去,像我父亲那样全身肌肉萎缩,一步一步的走向死亡。我不愿意告诉你,我患的是遗传性渐冻人症,这种病在医学上叫做肌萎缩侧索硬化症,那天同你们一起去爬紫金山,下山时我摔了一跤,就是这个病第一次发作。
这个病是不可逆的,我的父亲第一次发病是在他四十二岁那年,那时我的母亲正好获得了到美国采访学习的机会。母亲原本舍不得我和父亲,想放弃这次机会,可父亲已知自己身患绝症,他不想让母亲知道这些,更不想让母亲为他伤心流泪,所以他选择了粗暴对待母亲,逼她离开中国。母亲在心灰意冷之下,终于踏上了访美之路。而后一年,父亲的病彻底发作,左边身体肌肉开始萎缩,他仍然不肯让母亲知道这一切,并委托律师,和远在美国的母亲办理了离婚手续。
那个时候,我才读高二,父亲的病越来越严重,他的大脑是清晰的,身上却一点力气都没有,他的双腿和双手上的肌肉开始全面萎缩。我每天替他清洗身体时看着他四肢的肌肉萎缩干枯,整个身体变得严重畸形,心里又难过又害怕。
等到我高三时,父亲的病已经进入晚期。那时国内治疗渐冻人病的医疗设备并不完善,所以我父亲病发得特别快,仅仅是三年的时间,他颈部以下的部分就全部瘫痪了。
我不得不休学在家照顾全身瘫痪的父亲。父亲卧病在床,大小便完全失禁,脑子的思维仍是无比清晰,他还能说话,但是已经口齿不清。他每天都让我坐在床边陪他说话,每次说不到三句话,口水会流得满脸都是,我一边替他擦口水一边听他说话。
他说了很多,都是在交代他的后事。他对我说,他的研究还没有完成,如果我愿意,希望我在大学选专业时,选择与环境相关的专业学习,他希望我继承他的理想。再后来,他连话也不能说了,全身上下只有眼皮能动,我和他交流,只能通过他眨眼皮告诉我是或不是。
没过几个月,父亲离开人世了,他走的时候,身体的重量只有五十多斤,四肢的肌肉全部萎缩,整个身体严重消瘦成为皮包骨。
轻歌,我的病是遗传我父亲的,有一天我也会跟他一样,全身上下的肌肉全部萎缩,躺在床上一动不动,大小便失禁,口不能言,完全成为一个废人,然后死去。轻歌啊,我怎么能让你看到那个时候的我?我怎么能让你眼睁睁看着我一步步走向死亡?我不能束缚你的一生啊!我宁愿你恨我,我宁愿像父亲逼母亲离开那样逼你走,至少,你能在未来的日子里,如我母亲那样,重新获得爱,重新获得幸福。
轻歌,这是我对你的爱,我不敢说这份爱可以天崩地裂海枯石烂,但是在我有生之年,你一定是我唯一最爱的女人。是的,如今你已是一个真正成熟的女人了,我为你感到高兴。
生命,是一件多么神奇却多么不容易的事情。当我父亲离开我的时候,我才惊觉,原来生命也是如此的脆弱,如此的不堪一击。
我渴望生存,尽管我身患绝症,但我依然渴望生存。轻歌,你或许不知道,在医生确诊我的病情时,我想到自己很快就会浑身肌肉萎缩然后死去,我几乎要崩溃绝望。我想到我最爱的你,想到我在紫金山顶对你许下的承诺,我的心中一片痛楚。
在你回家过年的那个寒假,我经历了最黑暗的一个寒假,所以我对你冷漠,我疏远你,那都是因为我知道,我快要死了。
我不想自己变成一个全身瘫痪的废人,我不想自己思维清晰的看着自己一点一点的不能动弹直至死亡,所以我想到了自杀。轻歌啊,你错爱了我,我根本不是个坚强的人,我在面对这样绝望的时候,想到的唯一方法就是逃避。
那天晚上,我服用了一整瓶安眠药,我躺在床上等待死亡的来临,可是你的电话来了。我忍着剧痛接通你的电话,你在那边欢欢喜喜的述说了过年的趣事。
轻歌,是你救了我。那一刻我忽然不想死了,我想活着,即使再痛苦我也想活着,即使我不能给你幸福,我也要看着你获得其他人带给你的幸福,我才能安心啊!
如果我就这样死去,你回到学校知道我自杀了,你该有多痛苦,我几乎想到了你痛不欲生的样子。在你挂断电话后,我拨打了120急救电话,医生把我从死亡的边缘拉了回来。
当一个人经历过生死的较量,他就会明白生命的可贵。
活着啊,实在是太不容易了。
我想活,我真的想活,即使知道自己浑身肌肉将一点一点萎缩,即使有一天还是要面对死亡,我还是要坚定不移的活下去,在我能够活着的这几年时间里,做一个最坚强的人,做一个对社会有益对人类有益的人。
我想到了奥斯特洛夫斯基著名的长篇《钢铁是怎样炼成的》,书里有很多经典的语句:人活着,不应该追求生命的长度,而应该追求生命的质量。那一段中心思想,是支撑我好好活下去的根本动力——人最宝贵的东西是生命,生命对于我们只有一次。
人的一生应该是这样度过的:当他回首往事的时候,不因虚度年华而悔恨,也不因碌碌无为而羞愧。在临死的时候,他就能够说:“我的整个生命和全部的精力,都献给了世界上最壮丽的事业——为人类的解放而斗争。”
所以,轻歌啊,我想在自己的有生之年,做一个真正有用的人,不管我在土壤研究领域能做出多大的贡献,即使只有一点点,我也会坚持下去。我不敢说自己是个身残志坚的人,那至少是我努力奋斗的方向。
一个人,当他有信仰有方向的时候,他的生活就不会孤单。
轻歌,你一定知道著名的物理学家霍金,他就是一位渐冻人患者,他在二十一岁时患上此病,但他依然坚定的活着,直至现在。轻歌,我也会像他一样,不管经历多少痛苦,也要积极顽强的活下去。
现在,我的两条腿的小腿肌肉已经严重萎缩,膝盖以下的部分完全不能活动,看上去就像两根骨头,有点骇人。不过,医生告诉我,离我发病已经过去四年多,病情发展为双腿瘫痪已是非常理想,要知道,国内渐冻人的平均寿命只有二至五年,而我已经活了四年多,我的大腿甚至还能动,身体和双手依然灵活,我相较于其他患者,已是非常幸运。
轻歌,这些信你都看不到,可我还是矫情的写了,其实也就是想给自己更多的鼓励罢了。轻歌,惟愿你幸福,你幸福,我便是幸福的。
小纯子
作者有话要说:渐冻人,至善是很坚强的……